Darrel dan topengnya..

Nama Jermannya :

PROGRESSIVE MUSKELDYSTROPHIE :

Infantile aufsteigende Beckengürtelform (Typ Duchenne)

Istilah gampangnya adalah kelainan pada otot (Muscle / Muskel). Penjelasan singkat yg gw dapetin dari atasan gw (dengan pemahaman bahasa jerman gw yg ala kadarnya) adalah si otot ini menekan secara progressive organ-organ tubuh penting, hingga akhirnya si organ tubuh itu pecah dan tidak berfungsi lagi. Orang yang terkena penyakit itu meninggal, ketika si otot berhasil menekan Jantung sampai pecah.

Sebenernya ga cuma organ-organ penting aja, tapi seluruh anggota tubuh yang terdiri dari otot. Masalahnya, tubuh kita sendiri terdiri dari otot-otot. Nah sialnya, si otot inilah yang bermasalah. Kata atasan gw, rata-rata orang yang terkena kelainan ini bertahan sampai umur 25 tahun. Ga menutup kemungkinan bisa lebih panjang umurnya, tapi jarang yang bisa bertahan lebih dari itu. Karena semakin bertambah umur, semakin parah sakitnya. Sebelumnya ada anak di tempat kerja gw yang kena kelainan ini juga dan dia sudah di panggil tuhan di umurnya yang ke 16.

Rata-rata yang kena laki-laki dan ini genetik. Lahirnya normal loh, tapi mulai terlihat ketika umur 3-5 tahun. Awalnya, bisa jalan loh…lama-lama si otot di kaki ini ga bisa bergerak lagi. Setelah usia 8-10 tahun udah positif ga bisa jalan dan berdiri lagi. Jadi si kelainan di otot ini mulainya dari bawah dulu. Dari mulai ke kaki sampai berhenti ke jantung. Kata atasan gw, orang yang terkena kelainan ini, setiap tahun kondisinya menurun.

Serem, ya?

Astaghfirullah, sangat…

Gw cuma pengen kalian bayangin, gimana kalau kelainan itu menimpa salah satu keluarga kalian sendiri? Ntah itu anak laki2, adik, sepupu, dll. Perasaan kalian gimana? Atau yang lebih tepatnya, gimana kalau kalian sendiri yang punya kelainan itu? Gimana kalian menghadapi kenyataan bahwa semakin hari, kondisi kalian semakin memburuk? Awalnya bisa lari-lari bermain bersama anak-anak yang lain di taman, tiba-tiba muncul suatu masa di mana kaki kalian tiba-tiba ga bisa bergerak lagi?

Ya oke, diantara kalian yang baca blog gw pasti udah pada dewasa dan mungkin memang ga akan terkena kelainan ini. Tapi coba bayangin kalo kalian di posisi gw, yang nanganin anak-anak kondisinya kayak gitu dan setiap hari gw selalu ngeliat mereka berjuang buat bisa bertahan?

Dari Sembilan anak di tempat kerja gw, dua diantaranya kena kelainan itu. Sebut aja yang satu namanya Darrel, satu lagi namanya Alex. Oke, gw lagi gamau bahas Alex. Gw lagi mau bahas Darrel dulu.

Dia, termasuk anak favorit gw walaupun semua orang bilang dia paling biang kerok diantara yang lain. Setiap makan bareng, selalu ada aja yang dia lakuin, yang bikin orang lain marah. Ngajak ribut, mecahin piring, ngejatuhin kursi yang di tabrakin pake kursi rodanya, sengaja nabrak kursi roda temennya sampai temennya hampir kejengkang ke depan. Dia, adalah contoh anak special need badung sejati.

Tapi kenapa dia jadi favorit gw? Karena gw bisa liat dari matanya kalau dia itu sebenernya baik. Kok gt? Ya karena, gw itu termasuk anak baru di tempat kerja dan banyak hal yang harus gw pelajari. Tempat gw itu asrama anak-anak special need yang kalau weekend orang tuanya jemput mereka pulang atau nengokin mereka. Kadang gw takut anak-anak ini ga menerima gw dengan baik, karena Bahasa Jerman gw yang masih acak-acakan. Coba bayangin, ngobrol sama orang yang biasa aja gw masih banyak ga ngertinya, apalagi ngobrol sama anak special need yang beberapa diantara mereka mau ngomong aja susah.

Nah, ntah kenapa diantara ke sembilan anak-anak yang tinggal di sana, gw ngerasa penerimaan Darrel ke gw lah yang paling ramah.    

Darrel itu tahun ini umurnya 14 tahun. Tapi perkembangannya masih tetep kayak anak umur 8 tahun. Pita suaranya dia masih kayak anak-anak. Seharian selalu duduk di kursi roda yang remotenya bisa dia atur sesuai yang dia mau. Badannya cukup gemuk untuk ukuran badannya. Rambutnya coklat tebal dengan mata hijau terang yang selalu bersinar-sinar jail.

Awal-awal gw kerja, dia selalu inisiatif sendiri ngebantuin gw. Kayak misalnya, “Nadhira, nanti malem bisa bawa aku ke tempat tidur ga? Jadikan kamu bisa belajar gimana cara make Lifter (alat yg digunakan buat ngangkat anak-anak itu dari kursi roda ke tempat tidur)“  atau “Nadhira, kalau yang ini caranya makenya kamu itu harus begini loh, biar jadinya ga basah kemana-mana…“, dan lain sebagainya.

Rata-rata gw berhasil ngelakuin suatu tugas berat, karena gw latian sama dia. Latian ngangkat dia, latian bawa dia ke kamar mandi dan dia rela jadi bahan percobaan gw walaupun dia tahu gw belom pernah nyoba sama sekali. Kalau gw salah dan ga sengaja bikin anggota tubuhnya sakit, dia cuma bilang “Aww, bisa tolong turunin dikit ga, kayaknya terlalu kenceng. Ga papa kok, ga terlalu sakit. Kamunya tenang aja…“

Ntah kenapa gw sayang banget sama dia. Dia seneng kalau makan di sebelah gw, karena dia bisa nyenderin pundaknya di bahu gw dan dia bilang, “Kamu hangat yaa..“ Terus nyodorin kepalanya, supaya rambutnya gw usap-usap. Rambutnya tebel, gw seneng ngacak-ngacaknya.

Ya memang ga selamanya dia baik, tapi ada situasi di mana dia gamau dengerin gw. Tapi dia sejauh ini ga pernah bentak-bentak gw ga kayak ke yang lainnya, ga pernah ngehina gw dengan kata-kata menyakitkan.

Kalian tahu, di saat hampir semua temennya pulang saat weekend, dia seringnya sendiri ga ada yang jenguk. Gw belum tahu masalah awalnya, tapi yang jelas gw tahu orang tuanya dilarang buat jenguk dia. Ntah karena apa. Dia kayaknya jadi punya wali dari tempat sosial. Tapi si walinya ini jarang jenguk dia, telpon aja nggak.

Gw jelas tahu, dia frustasi. Makanya selalu cari gara-gara. Anak-anak lain di jenguk, aku nggak. Anak-anak lain pulang, aku nggak. Anak-anak lain di telpon, aku ga ada yang nelpon. Aku sendiri, gak ada yang peduli.

Makanya gw selalu berusaha datang, bercanda sama dia, tahu nggak game di handphone gw hampir sebagian besar game yang sengaja gw download buat dia dan gw izinin dia main asalkan dia main di kamarnya. Sekali-kali kalo gw ga ada kerjaan lagi, gw dateng ke kamarnya ngeliatin dia lg mainin handphone gw, senyumnya, ketawanya, gw seneng liatnya. Gw ambil buku yang sebenernya ga gw baca, gw cuma mau nemenin dia. Ikutan ketawa, kalo dia menang. Ngejekin dia, kalo dia kalah. Acak-acak rambutnya, kalau dia terlalu serius main haha

Sempet dia minta tolong gw buat bantuin dia sortir barang-barang yang ga di pake di kamarnya. Jadi gw nunjukin barangnya, dia yang bilang barang itu harus di pisahin untuk di buang atau di tata rapi di kamarnya. Gw sempet nemuin foto dia waku umurnya 7 tahun dan dia masih berdiri tegak dengan kakinya. Badannya masih kurus, mungil. Tapi dia masih bisa beridiri.

Gw buka barang-barang lain, gw nemu suatu foto dan gw tanya dia itu foto siapa. Dia bilang itu ibunya. Gw liat sorot matanya, sorot mata sedih dan keliatan dia berusaha keras ga ngeliat foto itu. Dia cuma bilang pelan, “Nadhira, fotonya di simpen di sana aja…“

Gw menarik nafas pelan. Darrel yang di sana sudah beda kondisinya dari Darrel kecil di foto. Sekarang, dia udah ga bisa ngegerakin kakinya lagi. Tangannya juga udah mulai susah di gerakin, tangannya jadi berat, gamau bergerak reflek. Sekarang kelainan ototnya udah menyerang ke bagian atas tubuhnya. Kalau dia tidur, harus pake tabung oksigen karena si otot ini juga menekan paru-parunya, jadinya dia susah bernafas.

Sempet gw buka pintu kamarnya mau bangunin dia pagi-pagi buat pergi ke sekolah. Dia yang masih tidur, nafasnya kedengeran di telinga gw seolah-olah bakal berhenti suatu saat. Nafasnya berat, satu-satu, susah… Ya Allah, dia masih 13 tahun sekarang..

Gw ga bisa bayangin kalau gw di posisi Darrel yang menghadapi kenyataan setiap hari kondisi badan selalu menurun. Awalnya bisa jalan, tiba-tiba ketika bangun tidur kaki ga bisa bergerak lagi, ga bisa lari lagi, ga bisa jalan lagi, bahkan ga bisa berdiri tegak lagi. Di waktu yang lain, tangan ga bisa bergerak refleks seperti apa yang dia mau. Waktu-waktu berikutnya, tiba-tiba ga bisa nafas normal. Ga ada orang tua yang ada di sisi dia ketika dia mengalami penurunan kondisi kayak gt. Gimana perasaannya, gimana frustasinya, dia lihat tiap hari temennya selalu di jenguk orang tuanya, dia sendiri berusaha mencoba tegar dengan bertingkah badung. Seolah-olah berkata, “I’m okay, you see?? I’m stronger than YOU!“

Kalian tahu, gw bisa tangkep itu semua dari sorot matanya. Bukan mata menyebalkan yang dia liat, sorot mata butuh pengakuan yang gw tangkep. Makanya, gw selalu berusaha ada di sampingnya, minjemin hape gw kalo dia mau main. Asal dia janji hari ini ga bikin ribut.

Suatu ketika, ketika gw acak-acak rambutnya sambil ngucapin selamat malam, dia bilang ke  gw gini “Nadhira, aku suka kamu. Aku sayang kamu sangat…”

Gw yang shock ga nyangka kata-kata itu keluar dari mulutnya, cuma bisa nanya, “Kenapa?”

Dia ngelus tangan gw pelan dan bilang, “Karena kamu satu-satunya orang yang merhatiin aku…”

Gw cuma bisa nahan air mata gw supaya ga ngalir dan cuma ngangguk pelan, “Terima kasih, Darrel. Aku juga suka kamu..” dan dalam hati gw melanjutkan, “Don’t worry, I’m here with you..Let’s make a hundred or a thousand beautiful memories..“

Darrel, be tough! I’m here with you… J